Ils font l'Oise

Didier Gamain, rompre la solitude avant tout

Didier Gamain est le président de France Alzheimer Oise. À la tête de l’association depuis 2017, il œuvre sans relâche à rompre l’isolement des familles et des malades. À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre, il revient sur son engagement très personnel.

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Didier Gamain, 70 ans, ingénieur en informatique à la retraite, préside le comité départemental France Alzheimer (et maladies apparentées) depuis que sa propre mère a été diagnostiquée. « Je suis entré dans l’association car je voulais m’informer et comprendre cette maladie, raconte-t-il. L’association m’ayant beaucoup aidé, j’ai décidé de rendre la pareille et d’aider les autres d’abord comme bénévole, en acceptant ensuite d’assumer la présidence et en m’engageant même au niveau national. »

250 familles aidées

Aujourd’hui, de conférences en permanences, de cellules d’écoute en colloques médicaux, Didier Gamain voue son quotidien à accompagner les malades et leurs aidants. Et la tâche est rude. « Dans l’Oise, nous suivons 250 familles mais on estime à 5 000 le nombre de malades dans notre département, 1,2 million en France. Et je ne parle là que des malades diagnostiqués. Alzheimer reste un tabou, surtout en zone rurale, où la maladie est niée et contournée le plus longtemps possible. »

Rompre l’isolement, le nerf de la guerre

Pourtant, pour Didier Gamain, la meilleure des choses est de faire face en recherchant des appuis immédiats. « Que l’on soit malade ou aidant, Alzheimer est une maladie qui isole. Elle fait peur, souligne le Président. En face d’un proche malade, on peut s’agacer, ne pas comprendre, ne pas bien réagir. Or, il faut accepter que son propre parent ou conjoint vit désormais dans son monde. Et c’est très difficile. »

Voilà pourquoi tout l’objet d’une association comme France Alzheimer avec ses formations, ses permanences, ses lieux d’écoute, ses professionnels et ses bénévoles, est de renseigner, de donner les clés et la chaleur humaine.

Notre but est d’aider à tenir le coup, à ne pas se sentir seul, mais aussi à accepter la maladie.

Lutter contre l’épuisement des aidants

À France Alzheimer Oise, 25% des adhérents sont des malades, « de plus en plus jeunes » et 75% des aidants « épuisés ».

« Il faut bien comprendre que prendre soin d’un proche atteint par Alzheimer nécessite une organisation propre, des aménagements de temps de travail. La vie sociale disparait progressivement, on vit dans la peur que la personne devienne un danger pour elle-même. C’est épuisant, reprend Didier Gamain. En France, la charge est tellement lourde qu’un aidant sur trois décède avant le proche atteint. Et la fatigue en est souvent la cause. » Si des solutions de répit existent, elles doivent être renforcées. Et pour Didier Gamain, la solution passe, aujourd’hui, par la création de Village Alzheimer. « Il n’en existe qu’un seul en France et ça mériterait d’être développé pour accueillir, dans un même lieu, les familles et les malades, avec toutes les conditions de sécurité et une aide permanente. »

Un arbre pour donner de l’espoir

Pour remplir ses missions, le comité France Alzheimer Oise compte sur deux employés permanents et une cinquantaine de bénévoles. Il travaille en étroite collaboration avec le Conseil départemental de l’Oise avec lequel il organise des actions d’information, de formation et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire dans le cadre de la Conférence des financeurs contre la perte d’autonomie.

Le comité a ainsi signé une charte en 2020 avec la collectivité pour mettre en place un partenariat financier et un calendrier d’actions. Cet engagement mutuel conduit l’association à planter symboliquement un arbre à souhaits à l’Hôtel du Département, dans le cadre de la Journée mondiale d’Alzheimer, le 21 septembre 2021.

« En France nous allons planter des arbres dans 127 collectivités, explique Didier Gamain. J’ai choisi le Département, parce qu’il représente l’Oise dans son ensemble. Cette action symbolise l’enracinement de nos valeurs communes dans la lutte contre la maladie. »